Batallar con las secuelas del daño cerebral

Hoy os traigo un articulo que he escrito con mucho cariño. Mientras lo escribía, me he sentido inundada de muchas emociones, siendo la rabia la más presente. Qué mala prensa tiene y de cuantas situaciones nos permite defendernos…!! eso sí, solo si aprendemos a reconocerla y gestionarla de manera sana.

Siento este articulo como una canción protesta. Como buena aragonesa, las letras de Jose Antonio Labordeta siempre me pusieron la piel de gallina. Admiro a los que con la palabra y la música, luchan por la igualdad, la fraternidad, la conciencia social… Salvando las distancias con este gran cantautor, escritor y político, me he tomado la licencia de compartir a través de la palabra (la música no es lo mio), la vivencia que comparten muchas de las personas a las que acompaño emocionalmente tras haber sufrido una lesión cerebral y que tras ella, se encuentran con un mundo que deja de comprenderles y ponerse en su lugar.

Ahi va la letra…

Tras sufrir un daño cerebral, pese a la variabilidad de las secuelas y su gravedad en muchos de los casos, hay muchas personas que pueden retomar su vida, no sin limitaciones y obstáculos. Su vida no la perdieron, pero si parte de sus ilusiones, sus planes, proyectos… Muchos de ellos, aunque diferentes o de otro modo, pueden volver a hacerlos realidad; en la mayoría de los casos, no sin antes atravesar un intenso proceso de neurorehabilitación y un duro proceso de duelo que puede llegar a durar toda una vida.

La persona que sufre un daño cerebral no solo ha de reconstruir su identidad, sus roles familiares, restablecer su sentido de vida (de esto hablaremos otro día)… sino que ha de batallar con sus propias secuelas. Necesito aclarar y señalar que en este caso no hablo de luchar para superar sus dificultades, que también lo hacen día a día;  sino de luchar junto a sus secuelas, batallar con ellas.

Llevo 7 años trabajando con personas con daño cerebral y sus familias, y en este tiempo he podido ser testigo de los obstáculos a los que se enfrentan. Unos derivados de la propia lesión: secuelas físicas, cognitivas, emocionales… y todo lo que ello implica (reducción de la independencia, necesidad de cuidados, neurorehabilitación…); y otros, por el papel que juegan las demás personas en ese proceso: familia, amigos, desconocidos, entorno laboral, sociedad en general…

En este caso, me voy a detener en las dificultades a las que se enfrentan muchas personas cuya afectación de la lesión cerebral es prácticamente inadvertida si no se mantiene un vínculo muy estrecho con ella.

Estas personas han de demostrar diariamente al mundo, que tienen una serie de dificultades que el mundo no es capaz de reconocer. Somos capaces de ver las limitaciones de movilidad que tiene una persona que se desplaza en silla de ruedas o camina arrastrando el pie… pero existen muchas secuelas invisibles del daño cerebral adquirido como la fatiga, las alteraciones en la comprensión o expresión del lenguaje, la lentitud en el pensamiento, las alteraciones en la deglución, o en la capacidad para sentir y percibir con normalidad… dificultades que pasan inadvertidas, son relativizadas o enjuiciadas por quieres no conviven con ellos o les conocen en profundidad; y que limitan significativamente muchas esferas de su vida (familiar, de pareja, laboral, amistad…). De todo esto habla magistralmente y en primera persona, Aurora Lasaletta, en su libro El daño cerebral invisible.)

No buscan privilegios, buscan ser reconocidos con sus capacidades y también con sus limitaciones para hacerles la vida un poquito más amable; que no más fácil, la vida no es fácil para ellos. Aspiran a un mundo consciente de sus dificultades y sensible a sus necesidades, que les ofrezca oportunidades semejantes a las que tenemos aquellos que vivimos sin ninguna alteración física ni cognitiva.

Esa es la lucha a la que se enfrentan muchas personas con daño cerebral, a quienes la vida les ha dado la oportunidad de abrazarse de nuevo a ella, ilusionarse y embarcarse en nuevos retos. No hablo de abrir negocios, hablo de todos esos quehaceres y placeres mundanos que la mayoría damos por sentado – yo incluida – ; a los que habitualmente no damos el valor que tienen y que para muchas personas son un verdadero regalo.

Por otro lado, las lesiones cerebrales en la gran mayoría de los casos, vienen acompañadas de alteraciones cognitivas, esto es, afectan a la capacidad de conocer y responder al mundo que nos rodea. Puede cambiar la forma de pensar y razonar, la capacidad para expresarse, la capacidad para sentir, expresar y gestionar emociones… y esto cambia la forma de ser, la personalidad; lo que a veces los convierte en personas diferentes a los ojos de los demás. De nuevo, diariamente, han de esforzarse por demostrarle a aquellos ojos que les miran, que dentro están las mismas personas que conocían… aunque su capacidad y sus recursos para enfrentarse al mundo hayan cambiado.

En ambas situaciones, las personas con lesiones cerebrales reconocen sus dificultades (cuando incluso eso es muchas veces difícil para ellas) y tratan de hacerlas visibles para que se les incluya, para se les tenga en cuenta; para se les pueda ver tal y como eran, tal y como son…

Gracias de corazón por llegar hasta aquí. Esto nos acerca a la diversidad, nos hace ponernos en sus zapatos y poder caminar un ratito con ellos puestos, teniendo presente la realidad que viven.

Antes de despedirme, os invito a escuchar la canción de lucha y esperanza que nos regaló Labordeta a todos los aragoneses hablando de nuestra tierra, muchas veces olvidada e invisible… un canto en el que más de uno/a podrá ver identificada su lucha.

Puedes escucharla pinchando en el siguiente enlace: Somos – Jose Antonio Labordeta

Si te ha gustado, te animo a compartirlo para que pueda llegar a muchas más personas.  😉 

Sara